如果说癌症患者接受化疗而掉头发是外观上的改变的话，那重型地中海贫血症可以说是外观上的改造了。

因为代偿性增生而畸形的骨头，将患者改造的面目全非，偏偏大多数重型症的患者都是小孩子……

看着一名名最多读小学年龄的小孩子脸部变形，腹部变形，腿部变形，胳膊变形，就连年纪最大的许正平都看不下去了，忍不住问：“怎么全都这么小？”

“重型地中海贫血症是早逝病。”雍晓东小声道。

言下之意，年纪大的都死了。

许正平摇头道：“我记得你今天做报告说了，平均年龄是15到20岁之间，这里都是小学生的年纪……”

其实何止是小学生，大部分孩子都只有小学三年级以下的样子，还有不少是幼儿园的孩子，甚至都不明白发生了什么……

“一般送到我们医院的，是家长还抱有一线希望的，到九岁十岁还不能治愈的，通常都回家去了。”雍晓东低声道：“北方得地中海贫血症的人并不多，主要是南方，尤其是两广云贵地区，地中海贫血症的基因携带者较多，患者也多。他们到京城来，花费也大，不能有明显的改善的话，多数会选择会家里的医院，或者也有不治疗的。”

“没有坚持治疗的吗？”

雍晓东苦笑：“我们现在根本谈不上治疗，除了输血，输去铁胺以外，也没有其他治疗方案了。而且，花费也很大。”

岂止是花费很大，重症地中海贫血要长期输血和输液的，年纪稍大一些，血红蛋白降了下来，就必须定时输血了，时间长，用量大，再加上并发症的治疗，可谓是日费斗金。

杨锐随便扭头看一眼，就能见到颓废的父亲，伤心的母亲和痛苦的父母，还有神情麻木的孩子。

不到半个月，最多一个月就要输血一次的疾病，还有差不多频率进行的去铁剂注射，以及外表的巨变，根本不足以让小孩子感受到生活的美好。

就是开发出去铁酮，恐怕也谈不上生活美好。

不过，压力会减少很多吧。

杨锐想想就问：“如果开发一种口服去铁剂，会不会有帮助？”

雍晓东眼前一亮，问：“有药厂生产出了口服去铁剂吗？”

“还没有，我想先了解一下。”

“有口服去铁剂的话，肯定是有帮助的，至少能让这些家庭多坚持几年吧。”雍晓东面现不忍的道：“虽然到最终，仍然是相同的结果，但应该还是不一样吧。”

做医生做的久了，通常是不会太过于动感情的，但面对一个群体，感受也是会富集起来的。

杨锐看他的表情，不禁安慰道：“虽然最终结果相同，但过程不同也很重要。我们不是上帝，不能改变世界，但我想，一个孩子，十五六岁早逝，和到三十岁再病危，还是有很大的区别吧，至少能看看世界，而且，生命里的头十几年，也能轻松一些。”

“而且还有中间型的地中海贫血患者，他们能获得的改变就更多了。”

杨锐点头，又介绍了hider研究的羟基吡啶酮类化合物，道：“我对去铁酮的了解也不是特别多，但就目前所知，去铁酮的结构是电中性的，而且有一定的亲脂性，分子量也小，这意味着……”

“它能够在胃肠道中被吸收！”雍晓东立即反应过来。

杨锐颔首：“而且能够穿透组织细胞膜，现在还不知道它在细胞中的表现会怎么样，但从较好的方向来想象，它应该能螯合细胞内的铁原子。”

正常的婴幼儿吃奶粉都要注意补铁，但对地中海贫血症的孩子来说，每减少一点铁，都意味着能延长一段时间的寿命，提高一定的生活质量。

雍晓东兴奋的快走了两步，可没多久，